Sichelzellkrankheit   SichelzellkrankheitWas ist Sichelzellkrankheit?Verlauf der SichelzellkrankheitSymptome der SichelzellkrankheitBehandlungsoptionenAlltag mit SCDAlltag mit SCDMit Symptomen den Alltag bewältigenUmgang mit der ErkrankungVorbereitung auf das ArztgesprächErfahrungsberichteNotfallmanagementNotfallmanagementNotfallausweisWann liegt ein Notfall vor?Was kann ich tun, wenn ein Notfall vor liegt?Wie bereite ich mich vor?Wegweiser GesundheitssystemWegweiser GesundheitssystemWas ist ein Rezept?Was ist eine Überweisung?Wie kann ich das Rezept einlösen?Wer behandelt die SCD in Deutschland?FahrtkostenübernahmeExterne Institutionen
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Notfallmanagement bei der Sichelzellkrankheit» Notfallausweis
» Wann liegt ein Notfall vor?
» Was kann ich tun, wenn ein Notfall vor liegt?
» Wie bereite ich mich vor?

Menschen mit Sichelzellkrankheit sollten gut darauf vorbereitet sein, wie sie im Falle eines medizinischen Notfalls reagieren. Was ist zu tun? Wo gibt es Hilfe und wie kann man sich auf solch eine Situation vorbereiten?

Notfallausweis – er kann Leben retten

Bei Schmerzkrisen oder anderen akuten Notfällen zählt jede Minute. Darum gibt es den Notfallausweis für die Sichelzellkrankheit. Er fasst alle wichtigen Informationen zusammen und trägt dazu bei, dass man im Notfall schnell die richtige Behandlung erhält. Der Ausweis hilft dem medizinischen Personal besser einzuschätzen, welcher Notfall im Zusammenhang mit der Sichelzellkrankheit vorliegt. Bei einer Schmerzkrise kann er dazu beitragen, dass schnell mit einer Schmerzbehandlung begonnen wird – so wie es die Expert:innen empfehlen.
Der Notfallausweis kann hier heruntergeladen werden.
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Notfall? 112 anrufen!

Die Notrufnummer 112 ist in ganz Europa kostenfrei erreichbar – mit dem Mobiltelefon auch ohne Prepaid-Guthaben.

Beim Anruf werden angeleitet folgende Schritte durchlaufen:
•    Name nennen
•    Was ist passiert?
•    Wo ist es passiert?
•    Am Telefon bleiben und auf weitere Anweisungen warten.

Weitere InformationenLoading
Notfallmanagement bei Sichelzellkrankheit

Diese Broschüre informiert in einfacher Sprache darüber, wann ein Notfall vorliegt, was dann zu tun ist und wie man sich als Patient oder Angehöriger auf einen SCD-Notfall vorbereiten kann.

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Notfallmanagement bei Sichelzellkrankheit

Diese Broschüre informiert in einfacher Sprache darüber, wann ein Notfall vorliegt, was dann zu tun ist und wie man sich als Patient oder Angehöriger auf einen SCD-Notfall vorbereiten kann.

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Wann liegt ein Notfall vor?Bei der Sichelzellkrankheit können schwere, teilweise sogar lebensbedrohliche Komplikationen auftreten. Darum sollte bei den folgenden Anzeichen sofort ein Krankenhaus aufgesucht oder über die Rufnummer 112 der Rettungsdienst gerufen werden:1
  • Fieber (Körpertemperatur über 38,5 Grad Celsius)
  • Atemschwierigkeiten
  • Schmerzen in der Brust
  • Anschwellen des Bauches
  • Starke Kopfschmerzen
  • Plötzliches Schwächegefühl
  • Krampfanfall
  • Schmerzhafte, anhaltende Erektion des Penis (Priapismus)
Wodurch entstehen Notfälle?
  • Gefäßverschlüsse – sie sind ein wesentliches Merkmal der Sichelzellkrankheit.2 Das Gewebe wird nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff oder Nährstoffen versorgt. Je nachdem welches Organ betroffen ist, kann sich das äußern als:2

    • Plötzlich auftretende Schmerzkrise (Arme, Beine, Schädel, Kehlkopfskelett, Wirbelsäule oder Brustkorb)

    • Akutes Thoraxsyndrom (Lunge)

    • Schlaganfall

    • Priapismus (Schmerzhafte, anhaltende Erektion des Penis)

    • Lähmung des Darms

    • Vergrößerung der Milz (Milzsequestration, vor allem bei Kleinkindern)

    • Hand-Fuß-Syndrom (geschwollene Hände und Füße bei Kleinkindern)
       

  • Akute Blutarmut: Die durch die Kurzlebigkeit der zu Sichelzellen veränderten roten Blutkörperchen verursachte ständige Blutarmut kann sich plötzlich verschlimmern, z. B. durch auftretende Komplikationen der Sichelzellkrankheit.3 Dieser Notfall zeigt sich z. B. durch:4

    • Fieber, Schüttelfrost

    • Kopf-, Bauch-, Rückenschmerzen
       

  • Geschwächtes Immunsystem (wegen Schädigung der Milz):3

    • Schwere Infektionen, vor allem mit Bakterien
       

  • Folgeschäden der Sichelzellkrankheit

    • Organschäden (z. B. Leber, Lunge, Milz, Nieren, Herz und Augen)3,5

    • Offenes Bein (Ulcus cruris)2

Was tun, wenn ein Besuch in der Notfallambulanz nötig ist?
  • Hilfe organisieren: Möglicherweise kann ein Familienmitglied, Freund:in oder Nachbar:in den sofortigen Transport zur Klinik übernehmen? Andernfalls über die Rufnummer 112 den Rettungsdienst rufen.
     

  • Wichtige Krankenunterlagen mitnehmen, z. B. ausgefüllten Notfall-Ausweis, Medikamentenlisten usw.
     

  • Nur das Nötigste mitnehmen: Persönliche Identifikationsdokumente (z. B. Pass, Personalausweis, Aufenthaltsgestattung, Aufenthaltstitel), Informationen zur Krankenversicherung, Mobiltelefon, Ladegerät, Bargeld oder Kreditkarte, vorbereitete Notfalltasche mit Wäsche für die ersten Tage (im Falle einer stationären Aufnahme).
     

  • Bei Ankunft: Empfangspersonal sofort auf die SicheIzellkrankheit hinweisen, Notfallausweis vorlegen.
     

  • Nachsorge – falls nach der Behandlung in der Notfallambulanz keine stationäre Aufnahme in die Klinik notwendig sein sollte: Darauf achten, dass alle Anweisungen für die Nachsorge verstanden werden. Wenn etwas unklar ist, keine Scheu haben, so lange nachzufragen, bis alles verstanden ist. Schließlich geht es um die Gesundheit!

Wie bereitet man sich auf einen Notfall vor?Sich gut auf einen medizinischen Notfall vorzubereiten kann im Ernstfall entscheidend sein. Es hilft, Stress und Verwirrung zu vermeiden.
  • Eine Liste, mit den wichtigen Rufnummern leicht zugänglich oder gut sichtbar platzieren und zusätzlich auch im Mobiltelefon speichern:

    • Notfallkontakte mit Rufnummer, dazu gehören Familienmitglieder, Freund:innen, Nachbar:innen (wer kann die Kinderbetreuung übernehmen?)

    • Kontaktdaten von Ärzt:innen, behandelnder Klinik

    • Kontaktdaten Kindertagesstätte oder Schule der Kinder

    • Kontaktdaten Arbeitgeber:in
       

  • Krankenversicherung: Gesundheitskarte der Krankenkasse immer griffbereit haben, z. B. in der Brieftasche.
     

  • Notfallausweis ausgefüllt immer mit sich führen, z. B. zusammen mit der Gesundheitskarte.
     

  • Elektronische Patientenakte (ePA): Krankenkassen bieten eine App für die ePA an. Dort kann man Befunde, Dokumente, Arztbriefe und weitere Dokumente rund um die eigene Gesundheit speichern. So sind die Daten mit wenigen Klicks immer abrufbar. Informationen dazu bietet die jeweilige Krankenkasse.
     

  • Kinderbetreuung sichern: Vorher absprechen, wer sich im Notfall um die Kinder kümmert, sie vom Kindergarten oder der Schule abholt und sie versorgt.
     

  • Mobiltelefon: Es sollte immer aufgeladen sein, damit Hilfe erreichbar ist und der Notruf gewählt werden kann.
     

  • Medikamente: Die zur Behandlung der Sichelzellkrankheit verordneten Medikamente und Schmerzmittel müssen immer ausreichend vorhanden sein.
     

  • Familie informieren: Enge Familienmitglieder oder Mitbewohner:innen informieren, wo wichtige medizinische Informationen und Notfallkontakte aufbewahrt werden, sodass sie im Notfall darauf zugreifen können.
     

  • Kindertagesstätte und Schule informieren: Es kann Vorteile haben, mit Erzieher:innen oder Lehrer:innen über die Sichelzellkrankheit des Kindes zu sprechen. Wenn sie Bescheid wissen, können sie die Auswirkungen der Krankheit besser verstehen und bei Auffälligkeiten könnten sie sofort den Notruf wählen.
     

  • Notfalltasche packen: Dort hinein gehört z. B. Wäsche für die ersten Tage. Falls ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein sollte, dann steht dafür alles bereit.

Vergrößerte Milz erkennenEin Notfall, der vor allem bei Babys und Kleinkindern auftreten kann, ist eine Vergrößerung der Milz (Milzsequestration).6 Dann muss sofort der Notruf gewählt werden. Eltern müssen lernen, wie sie bei ihrem Kind mit Sichelzellkrankheit eine vergrößerte Milz tasten können.5,6 Das übernehmen die betreuenden Ärzt:innen.7 Bei Unsicherheiten oder wenn der Wunsch nach Auffrischung des Wissens besteht, sollten Eltern keine Scheu haben, mit der Ärztin oder dem Arzt darüber zu sprechen.
ReferenzenNational Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Blood Disorders. Living Well With Sickle Cell Disease Self-Care Toolkit. https://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/documents/LivingWell-With-Sickle-Cell-Disease_Self-CareToolkit.pdf; letzter Aufruf: September 2023https://www.kispi-wiki.ch/interdisziplinare-notfallstation-ins/notfalle/sichelzellerkrankung-sop-notfallversorgung-der-patienten; letzter Aufruf: September 2023  Inati-Khoriaty A. Die Sichelzellkrankheit. Eine Informationsbroschüre für Eltern, Patienten und die Allgemeinheit. Hrsg. Thalassaemia International Federation, Publikation Nummer 15, 2008. https://www.sichelzellkrankheit.info/; letzter Aufruf: September 2023https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4molytische_An%C3%A4mie; letzter Aufruf: September 2023 Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie. AWMF-S2k-Leitlinie 025/016 „Sichelzellkrankheit“. 2. Auflage vom 2. Juli 2020. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-016.html; letzter Aufruf: September 2023https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/rote_blutzellen/anaemien_blutarmut/sichelzellkrankheit/symptome/kurzlebigkeit_der_sichelzellen/; letzter Aufruf: September 2023 Gemeinsamer Bundesausschuss: Methodenbewertung. Früherkennungsuntersuchung bei Neugeborenen umfasst künftig die Sichelzellkrankheit. Pressemittelung Nr 60 / 2020. https://www.g-ba.de/downloads/34-215-910/60_2020-11-20_Neugeborenen-Screening-Sichelzellkrankeit.pdf; letzter Aufruf: September 2023 
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