مرض الخلايا المنجلية هو مرض مزمن وهذا يعني أن المرض يرافق المصاب به مدى الحياة. 1. بعد التشخيص يواجه المرضى وأقاربهم في البداية العديد من المخاوف والقلق وأيضا مجموعة من الأسئلة.
إن العيش مع مرض الخلايا المنجلية يشكل تحديات كبيرة. لكن إذا حافظ المصابون على صحتهم وبحثوا عن المساندة ولم يعودوا مقيدين في حياتهم بالمرض فإن ذلك يمكن أن يساعدهم على عيش حياة جيدة.
مرض الخلايا المنجلية في حالة متقدمة.2 هذا يعني أن تداعيات المرض قد تزيد مع الوقت. لكن في حالة تلقي العلاج المناسب يمكن أن يؤخر ذلك ظهور أضرار لاحقة. لهذا يجب اتباع البرنامج العلاجي المتفق عليه مع الطبيب أو الطبيبة بشكل دقيق. بهذه الطريقة يمكن للعلاج أن يساعد بشكل أفضل على تخفيف الأعراض وخفض مخاطر المضاعفات.
أخذ الأدوية بانتظام- حتى في حالات التوتر النفسي اليومي. يمكن أن يحدث تخفيف الآلام وخفض مخاطر المضاعفات. إن تحديد أوقات ثابتة لأخذ الأدوية قد تكون مفيدة. هناك مجموعة من التطبيقات التي تساعد على التذكير في أخذ الأدوية.
المحافظة على مواعيد الطبيب: إن الزيارات المنتظمة للطبيب ضرورية لمراقبة صحتك. في أحسن الحالات يتم إعطاء العلاج من قبل فريق علاج متخصص يعمل بشكل وثيق مع أطباء الأسرة وأطباء الأطفال.3 ومن المهم متابعة جميع مواعيد الطبيب وحضورها بحيث يتم إجراء الفحوصات الموصى بها من قبل الخبراء وتسجيلها في ما يسمى "المبادئ التوجيهية" حتى يتسنى تنفيذها في الفترات الزمنية المقررة.4,2
ماذا يعني مرض الخلايا المنجلية وما هو تأثيره؟ كل من يجمع معلومات عن المرض فهو أكيد مستفيد. إن فهم المرض الخاص بك أو الخاص بأقاربك وأن تعلم الأمور المفيدة التي تساعد على تخطي العقبات اليومية. من المفيد أيضا في حالة الإصابة بمرض نادر أن يكون من الممكن شرح الحالة المرضية وما يجب القيام به لطاقم التمريض والدكاترة.
الحديث عن الموضوع: من المفيد أيضا أن تحكي عن مرض الخلايا المنجلية للأصدقاء، والمربين والمربيات والمعلمين والمعلمات. الأشخاص الذين يعرفون المرض يمكنهم أيضا فهم الآثار الناجمة. هكذا يمكن تفادي أي سوء فهم ويمكنهم تقديم المساعدة عند الضرورة. خصوصا إذا تعلق الأمر بنوبة ألم التي تستوجب تقديم المساعدة فورا.
تدبير الطوارئ- جدول الطوارئ! معرفة ما يجب القيام به. أين يمكنني الحصول على المساعدة الطبية الفورية (العنوان، رقم الهاتف)؟ من الذي يجب إخطاره في حالة حدوث نوبة ألم حادة (روض الأطفال، المدرسة، صاحب العمل، الخ) من يمكنه تقديم المساعدة مثلا في رعاية الأطفال؟ ماهي الوثائق التي يجب التفكير فيها في حالة الدخول للمستشفى؟ تسجيل هذه النقاط بشكل واضح وفي مكان يسهل العثور عليه، حيث أن برنامج الطوارئ هذا يعطي إحساسا بالطمأنينة لكل المعنيين بالأمر.
تعلم طريقة التعامل مع المسببات: بعض العوامل يمكن أن تسبب أزمة في الأعراض، أو تسبب نوبة ألم حادة. يمكن للمصابين بمرض الخلايا المنجلية أن يطوروا استراتيجيات منفردة للتعامل مع المسببات:
شرب السوائل بشكل كافٍ: يجب التفكير دائما في شرب السوائل ومن الأحسن شرب الماء. بعض الأشخاص يسهل عليهم الأمر إذا وضعوا في الصباح كميات الماء الواجب شربها في قارورات من مكان ظاهر. كما يجب الانتباه لشرب ما يكفي أثناء ممارسة الرياضة وفي الجو الحار أو عند السفر.2
التوتر النفسي: إن التخطيط المسبق يساعد على تفادي شيءٍ من التوتر النفسي. إضافة إلى ذلك يمكن للتدريب الذاتي وتمارين التنفس وتقنيات استرخاء العضلات واليوغا أن تساعد على التغلب على التوتر النفسي. عليكم فقط التواصل مع شركات التأمين للاستعلام عن أقرب مكان لتلقي هذه الدروس أو أو تلقيها عن بعد.
البرد: دائما يجب ارتداء ملابس دافئة وفي فصل الشتاء تفادي البقاء في الخارج إذا كان الجو بارداً جدا. كما يجب تفادي انخفاض درجة حرارة الجسم أثناء السباحة.2
طريقة عيش صحية: إن التغذية المتوازنة والحركة المنتظمة والنوم الكافي كلها أمور يمكنها أن تساعد على تقوية الجهاز المناعي. وهذا أمر مهم بالنسبة للمصابين بمرض الخلايا المنجلية.
نصيحة: يمكن الحصول على معلومات إضافية حول التغذية هنا.
الإرهاق: إن العياء المستمر أو التعب من أكثر الأعراض شيوعا لدى مرض المصابين بالخلايا المنجلية.6,5 هناك العديد من الخطوات التي تساعد على التعامل مع ذلك:
التحدث مع الطبيبة أو الطبيب:
من الممكن أن يكون سبب الإرهاق راجع لفقر الدم، في حال اتباع علاج مناسب يمكن تخفيف هذه الأعراض.
قبول المساعدة- إذا زاد الأمر عن حده فإنه من الطبيعي طلب المساعدة.
التخطيط الجيد ووضع الحدود: التخطيط المسبق للنشاطات يمكن أن يساعد على تجنب التحمل المفرط. من المهم مراعاة الاحتياجات الذاتية. حيث يمكن قول كلمة «لا» أحياناً.
مراعاة الوجدان: إن الأمراض المزمنة مثل مرض الخلايا المنجلية يمكن أن تشكل عبئا نفسيا. لهذا تعتبر الرعاية النفسية والبحث عن دعم المختصين عند الحاجة بنفس أهمية الصحة الجسدية.
في مفكرة الأعراض اليومية يتم تسجيل البوادر المرضية والأمور الملفتة للانتباه. حتى تلك الأمور التي تبدو للوهلة الأولى بأنها لا تمت لمرض الخلايا المنجلية بِصلَة. لهذا يعتبر ذلك فرصة مفيدة للمراقبة الصحية والتحكم في المرض. حيث أن أخذ المفكرة اليومية للأعراض عند مقابلة الطبيب المقبلة يعتبرا أمرا قيِّماً. بفضل ذلك يمكن شرح الأعراض بشكل شامل ودقيق وأفضل من محاولة الاعتماد على الذاكرة فقط. وبالتالي يحصل الطبيب أو الطبيبة بمساعدة التدوينات على معلومات حول الحالة الصحية الآنية.
مراقبة الأعراض: بمساعدة المذكرة اليومية يمكن التعرف على العلامات المرضية ووقت حدوثها وشدتها.
التعرف على النموذج أو المسبب: يمكن لأنشطة معينة أو حالة الطقس أو لحظات من التوتر النفسي أن تزيد من حدة الأعراض. من يعرف ذلك يمكنه أن يتفادى هذه المسببات أو يحاول التعامل معها بشكل أفضل.
نجاعة العلاج: إن المذكرة اليومية تساعد على تقييم كيفية التفاعل مع الأدوية أو الاجراءات الأخرى. وهو ما يمكِّن الطبيب أو الطبيبة من تقدير وجوب تعديل
العلاج وذلك للتحكم بشكل أفضل في الأعراض.
المسار على المدى الطويل: على المدى الطويل من استخدام مذكرة الأعراض يمكن أن يساعد ذلك على التعرف على التقلبات في المسار المرضي. وهذا يمكِّن بمعية الطبيب أو الطبيبة من اتخاذ الإجراءات المناسبة.
ما الذي يمكن تسجيله؟ بما أن مرض الخلايا المنجلية يتجلى بشكل منفرد فكذلك تختلف البيانات التي يمكن تسجيلها. فحسب التاريخ والتوقيت يمكن مثلا: تسجيل المدة وحدَّة الألم (سلم 1-10) ومكان الألم والإحساس بالألم والأعراض المصاحبة والدورة والأدوية والمؤثرات الأخرى مثل التوتر النفسي والأنشطة والتغيرات الجوية. الخ
قد يكون من المفيد والمفيد للغاية أن نرى كيف يتغلب المرضى الآخرون المصابون بمرض الخلايا المنجلية على تحديات الحياة اليومية. ستجد أدناه ستة مقاطع فيديو لمرضى ومريضات حول مجموعة واسعة من المواضيع: الرغبة في إنجاب الأطفال والحمل، والدراسة والعمل كطبيبة، والصدمات النفسية الناجمة عن أزمات الألم، والتمييز في المستشفى، والالتزام تجاه الأشخاص الآخرين المتأثرين بمرضهم.
تتحدث أنيتا عن كيفية تعاملها مع مرضها في حياتها اليومية كطالبة وكيف تتغلب على التحديات التي تواجهها.
أصيبت جينيفر بصدمة بسبب أزمات الألم العديدة التي عانت منها. تشاركنا في هذا الفيديو كيف تعاملت مع هذه الصدمة وما الذي ساعدها في التغلب عليها.
تتحدث إيبيك عن تجاربها مع المرض وكيف تساعد الآخرين على التعامل مع مرض الخلايا المنجلية من خلال مشاركتها في منظمة المرضى IST e.V.
تتحدث دورين عن حياتها مع مرض الخلايا المنجلية كأم لطفلين والتحديات التي واجهتها أثناء الحمل والولادة.
يقدِّم جوليان معلومات عن حياته مع مرض فقر الدم المنجلي. إذ قرر مشاركة خبراته في مدونة لتشجيع الأشخاص الآخرين المصابين ولمساعدة الأقارب والأطباء على فهم المرض بشكل أفضل.
أوليفييه هو مريض فقر الدم المنجلي وطبيب أطفال. يتحدث عن كيفية تعامله مع المرض في حياته اليومية وما الذي ألهمه ليصبح طبيب أطفال - على الرغم من مرضه أو بسببه.
PfizerPro bietet als Service- und Informationsportal für den medizinischen Fachkreis wissenschaftliche Inhalte, CME zertifizierte Fortbildungen sowie Service für Fachkreise und deren Patient:innen.
Copyright © 2024 Pfizer Pharma. Alle Rechte vorbehalten.
Mitglied im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen und im Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.